Вопрос врачу

1. Встать на учет у Главного внештатного специалиста МЗ РБ. 2. Встать на учет в Центре мониторинга пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями при ГБУЗ РМГЦ, каждые полгода посещать центр с целью мониторинга оказания помощи. 3. При наличии этиотропной терапии, получить направление на Комиссию МЗ РБ по организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. 4. Вступить в общественную организацию, согласно своей нозологии.

1. Диспансерное наблюдение пациента с редким (орфанным) заболеванием осуществляется врачом-специалистом медицинской организации Республики Башкортостан, участвующий в оказании первичной медико-санитарной помощи по профилю соответствующего заболевания. 2. Лечащий врач пациента с установленным редким (орфанным) заболеванием в течение 14 календарных дней направляет его на консультацию к главному специалисту МЗ РБ (далее ГВС МЗ РБ), согласно профилю основного заболевания. В случае, если пациент не достиг 18ти летнего возраста, то Главный внештатный специалист консультирует его 2 раза в год. После проведенной консультации ГВС МЗ РБ выдает заключение с корректировкой ранее назначенного лечения, при необходимости. 3. После консультации ГВС МЗ РБ, пациенты направляются в ЦОЗ РМГЦ, по возрастному критерию, к терапевту или педиатру. 4. Врач терапевт (педиатр) ЦОЗ РМГЦ составляет индивидуальную карту обследования для каждого пациента и назначает ему необходимые дополнительные лабораторные и функциональные исследования, консультации узких специалистов, психолога. 5. Весь обьем исследований, необходимых для консультации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, проводится на базе ЦОЗ РМГЦ, при отсутствии необходимого оборудования, исследования проводятся в других МО РБ, по согласованию с ними. 6. При наличии медицинских показаний для оказания специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи, пациенты направляются в другие МО МЗ РБ.