О нас
Центр орфанных заболеваний создан в целях улучшения организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Основным направлением деятельности является реализация комплекса организационных и медицинских мероприятий по своевременному выявлению редких (орфанных) заболеваний в Республике Башкортостан и мониторинга состояния здоровья пациентов с уже установленным диагнозом редкое (орфанное) заболевание. Так же в центре оказывается медицинская помощь пациентам с орфанными заболеваниями, планирующим деторождение, в том числе с использованием методик экстракорпорального оплодотворения (ЭКО).
Работа ведется в тесном взаимодействии с медицинскими организациями Республики Башкортостан и главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения Республики Башкортостан по вопросам диагностики, лечения, профилактики, реабилитации, маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями и предоставления учетно-отчетной документации.
Сотрудниками центра являются врачи терапевты, генетики, неврологи, окулисты, гематологи и онкологи, имеющие знания по специфики лечения и диспансерного наблюдения за данной категорией пациентов.
В Центре орфанных заболеваний ведется мониторинг оказанания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, разработка методических руководств, для врачей первичного звена, с целью улучшения диагностики и определения стратегии оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организация «круглых столов», научных конференций.
19 Апреля 2022, Вторник 03:04
Рабочее совещаниепо вопросам организации медицинской помощи и лекарственног...
15 Марта 2022, Вторник 03:03
Неделя орфанных заболеваний с 28 февраля по 9 марта 2022 г.
6 Февраля 2021, Суббота 10:02
IV Всероссийская мультимедийная конференция, посвящённая диагностике и л...
1 Февраля 2021, Понедельник 11:02
"Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему"
20 Октября 2020, Вторник 11:10
Неонатальный скриниг
16 Октября 2020, Пятница 07:10
16 октября - Всемирный день здорового питания
21 Июня 2020, Воскресенье 09:06
День медицинского работника
31 Мая 2020, Воскресенье 09:05