Как получить лекарства, если у вас редкая болезнь?

Льготы по лекарственному обеспечению редких заболеваний в России можно разделить на 4 группы:

Первая группа льгот, включает заболевания, лечение которых оплачивает федеральный бюджет по программе «Семь высокозатратных нозологий» (программа ВЗН). В эту программу входят: Больные злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей; Гемофилией; Муковисцидозом; Гипофизарным нанизмом; Болезнью Гоше; Рассеянным склерозом (не орфанное); пациенты после трансплантации органов и (или) тканей (не орфанное); Апластическая анемия неуточненная; Мукополисахаридоз, тип I; Мукополисахаридоз, тип II; Мукополисахаридоз, тип VI; Гемолитико-уремический синдром; Юношеский артрит с системным началом; Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

Вторая группа льгот - это группа из 17 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний ( бывший Перечень 24), их лечение оплачивает региональный минздрав. В эту группу входят: Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели); Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса); Дефект в системе комплемента; Преждевременная половая зрелость центрального происхождения; Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии); Тирозинемия; Болезнь «кленового сиропа»; Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия); Нарушения обмена жирных кислот; Гомоцистинурия; Глютарикацидурия; Галактоземия; Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика; Острая перемежающая (печеночная) порфирия; Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона); Незавершенный остеогенез; Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная).

Третья группа льгот – финансируется Фондом «Круг Добра», была создана в январе 2020 года указом Президента РФ, в нее вошли детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.

В 2021 году фондом «Круг Добра» выделено финансирование на следующие нозологии:

• Спинальная мышечная атрофия;

• Болезнь Помпе;

• Семейная средиземноморская лихорадка;

• Криопирин-ассоциированный периодический синдром;

• Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли

Четвертая группа льгот – все оставшиеся пациенты, которые не вошли ни в одну из вышеописанных программ, тем не менее могут получить льготы на лекарства попадают в группы населения указанные в постановлении правительства РФ №890.

Льготные лекарства положены пациентам с 1 и 2 группами инвалидности.

Как оформить льготы?

1. После постановки диагноза необходимо собрать пакет документов:

2. Выписка из больницы с диагнозом и его кодом по МКБ – 10, назначение препарата, с указанием его жизненной необходимости (указано, что он не подлежит замене или отмене), указаны его объем и режим введения

3. Направление на медико-социальную экспертизу по месту жительства, для получения группы инвалидности (если это требуется).

4. Протоколы врачебных комиссий и консилиумов (Федеральных и региональных).
   

Пакет документов нужно передать врачу по месту жительства, зафиксировав все рекомендации специалистов в амбулаторной карте. (Пакет документов - Экстренное извещение, отправляет поликлиника в органы здравоохранения для включения пациента в федеральный регистр по орфанным заболеваниям).

Что делать, если в аптеке не выдают лекарство?

Орфанные больные с инвалидностьтю получают лекарства бесплатно по рецепту врача, если те входят в стндарт лечения, льготный перечень лекарств и в перечень международных непатентованных наименований (МНН).

Можно ли получить лекарство, которое не входит в стандарт лечения?

Лекарство, которое не входит в стандарты медицинской помощи по торговым наименованиям, можно получить по медицинским показаниям. Например, когда у пациента возникла индивидуальная непереносимость назначенного ему лекарства из перечня и его нужно заменить, или если этот препарат нужен ему по жизненным показаниям. Пациент обращается в медицинскую организацию, там в короткий срок создается Врачебная комиссия, на которой принимается решение о замене, отмене и назначении нового препарата.

Как получить препарат по рецепту?

Когда лекарство назначено, то врач выписывает пациенту рецепт. Рецепт действует от 15 дней со дня выписки, в некоторых случаях этот срок продлевают до 90 дней. Рецепт с пометкой statum (немедленно) должен быть обслужен в течении одного рабочего дня со дня обращения, а с пометкой cito (срочно) – в течение двух.

Ели препарата нет в наличии, фармацевт обязан поставить рецепт на отсроченное обеспечение и внести его в журнал неудовлетворенного спроса. Рецепты на лекарственные препараты, назначаемые по решению врачебной комиссии, обслуживаются в течении 15 рабочих дней со дня обращения лица в аптеку. После поступления препарата в аптеку фармацевт свяжется с пациентом и сообщит о поступлении препарата.

Если препарата нет на складе фармкомпании, то больница или поликлиника должна закупить его.