Регистр орфанных заболеваний.

Перечень из 24 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний финансируемых за счет средств Регионального бюджета - Регистр орфанных заболеваний.
В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 №403 был утвержден перечень 24 жизнеугрожающих редких (орфанных) заболеваний (перечень изменен 1 января 2019 года Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 ноября 2018 №13). С 2019 года по инициативе членов Совета Федерации из данного перечня часть заболеваний была переведена на федеральный уровень (так называемая программа 12 высокозатратных нозологий») - гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридозами I, II и VI типов (Федеральный закон от 3 августа 2018 года № 229-н «О внесении изменений в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). Постановлением Правительства РФ от 5 июня 2020 г. № 829 на федеральный уровень передано финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих неуточненной апластической анемией, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).