Центр орфанных заболеваний создан в целях улучшения организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями. Основным направлением деятельности является реализация комплекса организационных и медицинских мероприятий по своевременному выявлению редких (орфанных) заболеваний в Республике Башкортостан и мониторинга состояния здоровья пациентов с уже установленным диагнозом редкое (орфанное) заболевание.
Электронные ресурсы
RARUS Журнал "Редкие болезни"
Редкое ТВ
Всероссийское общество редких ( орфанных) заболеваний
