Общественные организации
Благотворительный фонд «Острова».
- Телефон: 8 (812) 633-33-46
- Адрес сайта: http://ostrovaru.com/
Миссия фонда — помогать людям с
редким и пока неизлечимым
генетическим заболеванием –
муковисцидоз. Улучшать качество их
жизни и дыхания, способствовать
объединению, раскрытию талантов и
творческих способностей.
Поддерживать родительские
организации, объединения и фонды,
заинтересованные в
улучшении медицинского
обслуживания, ранней диагностике,
правовой и социальной защите этой
категории граждан.
Региональная Общественная Организация помощи людям с фенилкетон...
- Адрес сайта: https://www.instagram.com/fku_rb/
РОО "ФКУ РБ
Председатель Правления: Хакимова
Матлюба Абдувахидовна, 8- 965-938-8487;
Председатель организации: Хакимов
Рустам Равшанович
The portal for rare diseases and orphan drugs Orpha.net
- Адрес сайта: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php
Коммуникационный проект "Редкая страна"
- Адрес сайта: https://www.facebook.com/groups/514577536009842/